活用できるサポート情報

FOPは国の指定難病および小児慢性特定疾病に認定されており、以下のサポートが受けられる可能性があります。

FOPは国の指定難病(指定難病272)に認定されており、医療費の助成を受けることができます。年齢に関係なく申請できます。

FOPは小児慢性特定疾病に指定されています。18歳未満の患者さんは医療費の助成が受けられます。18歳以降も引き続き治療が必要と認められる場合は、20歳未満まで助成を受けられます。

世帯の1ヵ月の医療費が、世帯の収入に応じて設定された自己負担限度額を超えた場合に払い戻しを受けることができます。

手帳の交付を受けると、等級に応じて介護給付や自立支援医療費などの助成、日常生活用具の給付などが受けられるほか、公営住宅の優先入居や税金の減免、公共交通機関や自治体によって水道料金などの割引や減免などのメリットがあります。

自宅での入浴や食事など生活上の手助けを提供してくれるサービスです。

車いすや歩行器などの日常生活上必要な移動のための補装具の購入費について、世帯の収入に応じて控除してくれるサービスです。

難病患者やそのご家族を対象とした相談や支援を実施しています。医療に関することはもちろん福祉サービス、就労、日常生活、患者会に関する情報提供なども行っています。

障害のある方や、病気やけがによって日常生活や就労に支障がある方を対象とした支援が行われています。

FOPでは、J-FOP患者家族会という患者会があります。同じ病気をかかえる患者さんやそのご家族と情報交換や交流が可能です。