どういう治療があるの？
FOPの治療方法は？
FOPでは、病気の進行をおさえるための薬物療法とフレアアップの症状をやわらげるための薬物療法、フレアアップ（腫れや痛み）のきっかけをつくらないための日々のケアが治療の中心となります1-3)。
FOPの進行をおさえるための薬物療法1,4)
近年の研究により、本来は骨にならないところに骨ができる異所性骨化をおさえるためのはたらきをもつお薬が登場しています。
ソホノス®（レチノイン酸受容体γアゴニスト）
体内で骨をつくるために発信されるシグナルを抑制することで、筋肉や腱などの本来骨にならないところが骨に変わってしまうのをおさえることが期待されます。
使用方法
フレアアップが起こる前から継続的に使用します。フレアアップが起こったときは、主治医の指示のもとで量を調整して使用します。
フレアアップの症状をやわらげるための薬物療法1,3) ※
フレアアップが起こった時に、主に炎症（腫れや痛みなど）を抑えるためにさまざまな薬物療法が行われます。
ステロイド（副腎皮質ステロイド）
炎症を抑えるはたらきをもつ抗炎症薬です。
使用方法
フレアアップが起こってすぐに、主治医の指導の下、短期的に使用することがあります。
非ステロイド性抗炎症薬（NSAIDs / COX-2阻害剤）
痛みや炎症をやわらげる消炎鎮痛薬です。
使用方法
フレアアップが起こった時に、主治医の指導の下、指示された期間で使用することがあります。
※ FOPでの使用を直接の目的とした（効能・効果が承認された）ものではありませんが、これらのお薬が実臨床で使用されています。
フレアアップを予防するための日々のケア1-3)
FOPでは、けがなどによる筋肉や組織への刺激が新たな骨化につながるフレアアップのきっかけになることがあります。そのため、日常生活で行う予防も大切な治療の一部と考えられます。
けがや筋肉への刺激を避ける
転倒などによるけがや打撲、過度な運動による筋肉の消耗はフレアアップのきっかけになります。転倒するきっかけになる靴や段差、打撲のきっかけになる家具の配置などがあれば工夫や改善をしましょう。接触の多いスポーツや運動のしすぎにも注意が必要です。
医療行為に対する注意
予防接種や痛み止めなどで行われる可能性のある筋肉内注射や歯科治療、手術などはフレアアップを引き起こすリスクがあります。医療行為を受ける際は、必ず事前に主治医に相談をしましょう。
感染症の予防
風邪やインフルエンザなどの感染症もフレアアップのきっかけになることがあるため、手洗いやうがいなどを習慣化しましょう。感染症の予防は家族みんなで行うことが大切です。
適切なリハビリテーション
症状が進むと、体を動かしにくくなってくるかもしれません。自分で動かせる範囲で無理のない活動をすることはすすめられています。歌を歌ったり深呼吸をしたり、温水プールを利用したりなど、安全にできる活動を楽しみながら取り入れましょう。
第三者が行うマッサージやストレッチなどはフレアアップを引き起こすリスクがあるため避けましょう。
1) Kaplan FS, et al. JBMR Plus. 2025; 9(11): ziaf150. ［著者にIPSEN Pharmaより研究助成金等を受領している者、
Clementia Pharmaceuticals（現IPSEN Pharma）より臨床試験の支援を受けている者、データ安全性モニタリング委員が含まれる。］
2) 日本小児科学会. 進行性骨化性線維異形成症. 2024.（https://www.jpeds.or.jp/uploads/files/20241209_GL002.pdf）
（2026年6月アクセス）
3) ICCFOP (International Clinical Council on FOP). The Medical Management of Fibrodysplasia Ossificans Progressiva: Current Treatment Considerations.
July 16, 2024.（https://fopaustralia.org/wp-content/uploads/2024/10/FOP-GUIDELINES-FINAL-2024.pdf)（2026年6月アクセス）
4) ソホノス®電子添文.